新年伊始,，齊齊哈爾市第一醫(yī)院順利通過中國罕見病聯(lián)盟血友病治療中心評審,，標(biāo)志著醫(yī)院血液內(nèi)科開啟全新征程，迎來更廣闊的發(fā)展機(jī)遇,。

　　血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病的罕見病,，致畸率和再住院率很高，嚴(yán)重者可危及生命,。因此,，明確預(yù)防治療和按需治療對患者的生存及生活質(zhì)量至關(guān)重要。為進(jìn)一步規(guī)范血友病診療流程,，推進(jìn)分級診療制度建設(shè),，提高血友病防控水平，中國罕見病聯(lián)盟與中國血友病協(xié)作組聯(lián)合開展了國家級血友病中心建設(shè),，旨在通過組建多學(xué)科管理團(tuán)隊,，推行分級診療和雙向轉(zhuǎn)診模式，實施以血友病指南為依據(jù)的規(guī)范化診療和患者長期隨訪管理,，實現(xiàn)“規(guī)范血友病診治,，讓每一位血友病患者均能接受到最規(guī)范的治療，最大限度降低血友病致畸率和再住院率”的目的,。

　　第一醫(yī)院血液病?？瞥闪⒂?986年，集醫(yī)療,、教學(xué),、科研為一體,。2019年，東北三省血友病聯(lián)盟及齊齊哈爾市血友病治療中心落戶第一醫(yī)院,，同年醫(yī)院成立血液病診療研究中心,，承擔(dān)著齊市乃至內(nèi)蒙古東北部部分地區(qū)血液病治療的重任。中心始終堅持以人民健康為中心,，用實際行動踐行“人民至上,、生命至上”的理念，不斷提升對血液系統(tǒng)的常見病和多發(fā)病的診療水平,，尤其是在淋巴瘤,、多發(fā)性骨髓瘤和白血病的快速診斷和精準(zhǔn)治療方面獨具一格。

　　自啟動國家級血友病治療中心建設(shè)工作以來,，醫(yī)院嚴(yán)格對照評審標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合血友病治療指南,，持續(xù)開展血友病治療及隨訪工作,；積極參與國家及地區(qū)層面的血友病登記項目，制定血友病診療中心與血友病綜合管理中心轉(zhuǎn)診相關(guān)制度,；配備具有治療出血性疾病專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗的醫(yī)護(hù)人員,，完善日常及應(yīng)急所需醫(yī)療用品及設(shè)備配置；將財務(wù)系統(tǒng)與醫(yī)保通道,、血友病慈善通道對接,，提供一站式支付服務(wù)；定期對醫(yī)護(hù)人員開展業(yè)務(wù)培訓(xùn),，逐步實現(xiàn)對血友病患者的多學(xué)科協(xié)作綜合性治療,，為建設(shè)國家級血友病治療中心打下了堅實基礎(chǔ)。

　　經(jīng)過前期充分準(zhǔn)備,，1月19日,，中國罕見病聯(lián)盟、中國血友病協(xié)作組對第一醫(yī)院血友病治療中心進(jìn)行了現(xiàn)場考核,。評審專家組實地考察了血液內(nèi)科,、輸血科、檢驗科,、急診科等科室,；現(xiàn)場聽取了關(guān)于血友病診療中心建設(shè)的基本條件、科室設(shè)置,、人員能力,、組織管理、藥品配備,、健康管理與宣教,、信息化建設(shè)等方面的匯報；通過查閱資料、現(xiàn)場提問的方式對中心的診斷,、治療,、轉(zhuǎn)診、多學(xué)科協(xié)作,、康復(fù)護(hù)理等情況進(jìn)行了全面評估,。經(jīng)審核，各項指標(biāo)均符合標(biāo)準(zhǔn),，專家組對第一醫(yī)院血友病診療中心建設(shè)成果給予了高度肯定,。最終，中心以94.5分的高分成績通過中國血友病治療中心評審,，專家組為醫(yī)院現(xiàn)場授牌,。

　　順利通過國家級血友病治療中心認(rèn)證，不僅是對第一醫(yī)院血液內(nèi)科工作成績的肯定,，也標(biāo)志著醫(yī)院的硬件設(shè)施建設(shè),、醫(yī)療技術(shù)水平、服務(wù)能力均已達(dá)到國家級標(biāo)準(zhǔn),，中心運行已邁入穩(wěn)定發(fā)展的階段,。第一醫(yī)院將以“中國血友病治療中心”認(rèn)證工作為契機(jī)，把降低血友病的致畸率和死亡率,、提高血友病患者生活質(zhì)量作為切入點,，進(jìn)一步優(yōu)化血友病診療與處置流程，全面提升救治能力,，推進(jìn)血友病救治全域覆蓋,，讓醫(yī)療技術(shù)更好地服務(wù)于廣大患者，實現(xiàn)最及時最全面的生命保障,。